
先天性肌肉失養 弟弟也同症
〔自由時報記者蘇孟娟/台中報導〕「就算躺著也要上學!」曉明女中國一學生陳玠彤罹患先天性肌肉萎縮症,因脊椎嚴重側彎、內臟擠壓下,隻能坐五到十分鐘,上課須臥床,但她最愛上學。因肺部受壓迫要靠氧氣筒輔助協助呼吸的她,盼望有朝一日能與患相同疾病的弟弟「走出去」傳福音。
陳玠彤出生到六個月時還不會翻身,經診斷罹患先天性肌肉失養症(肌肉萎縮症),醫生向家人直言這種病「無藥可醫」。長不出肌肉的她,目前就讀國一卻身形瘦小,幾乎隻剩「皮包骨」,就連坐著都無法超過十分鐘,躺下來也得不時翻身。
無法久坐的陳玠彤隻能躺著上課,曉明女中安排她在大教室以便容納讓她躺下的床,還同意她的雙親輪流進教室陪讀,幫忙翻書、抄筆記。儘管每上一次課總大費周章,備極辛苦,但陳玠彤樂在其中,尤其愛上生物課,看著老師及同學做實驗,她總說自己獲益良多。
陳玠彤曾問過家人為何自己不能跟一般人一樣行走?她才國一卻已懂得面對自己的殘缺。她說,因身體的限制而更能感受到造物主的愛,也更懂得勇敢面對,也不再有自卑的心態。陳玠彤在師生眼中既主動又活潑,同班同學都愛跟她親近互動,下課也不時有人圍著她聊天或主動問她有沒有不懂的課程。
堅強搏病魔 盼走出去傳福音
原本隻需坐輪椅就能上課的陳玠彤,今年初,因感冒併發肺炎加上急性胃潰瘍出血,一度昏迷危急,經醫院醫治才康復出院,但身體因而更加虛弱,已無法久坐,必須躺著上課。父母則輪流到教室陪讀。
陳玠彤有著小她七歲的弟弟,今年即將讀小一,也患有相同疾病。姐弟倆雖受疾病所苦,但陳玠彤扮演著呵護弟弟的角色,有時陪弟弟打電動,還會一起飆電動輪椅。陳玠彤說,她最希望有朝一日能跟弟弟一起「走路」去傳福音。
陳玠彤的雙親陳冠文、楊璧甄說,生育一雙子女都患病,一度讓夫妻飽受壓力。但在教養的過程中,卻看到子女用樂觀態度與病魔搏鬥,勇敢生活的精神,讓他們備感驕傲。